无处安放的星娃自闭症“星娃”：高质量的融合教育还有多远

　　“压力太大了！”成强始终记得，无处多年前他陪伴自闭症女儿琪琪在普通学校随班就读的安放WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%9110%20ton%20a-frame%20hoist日子。课堂上，闭症其他孩子在认真听课，高质积极回答问题时，量融琪琪总是合教神游天外，抑或是育还有多远低头在本子上画画。成强不能出声，星娃只能在一旁看着，无处不时地把琪琪无处安放的安放小手挪回课桌上。即便如此，闭症在二年级时，高质因和同学产生矛盾无法调和，量融琪琪还是合教被退学了。

　　教育部2017年7月联合七部门印发《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》等文件，明确了优先采用普通学校随班就读的方式，就近安排适龄残疾儿童少年接受义务教育。这被视为官方推动融合教育的重要举措。

　　官方数据显示，截至2019年末，当年全国随班就读特殊需要学生共有39.05万人，占特殊教育在校生49.15%。

　　但现实中，琪琪的遭遇并非孤例。对特殊需要孩子入学能力的系统性评估以及入学后专业资源支持的不足，使得一部分的“随班就读”仅停留在“随班就坐”或“随班混读”的层面。在欠发达地区，一些自闭症儿童甚至仍然面临着无学可上的困境。

　　立足融合教育发展现状，2021年全国两会期间，中国残疾人艺术团团长、全国政协委员邰丽华建议在《特殊教育三期提升计划》中加强落实普通学校、特殊需要学生“一人一案”，呼吁准许普通学校根据需要临聘特教教师，围绕儿童需要，形成“班主任全面负责儿童发展，特教教师入班支持，资源教师总体统筹协调”的教育资源整合体系。

　　该建议在自闭症孩子家长圈内引发热议。家长们期盼，“星星的孩子们”能在未来接受到更高质量的融合教育。

　　随班就读：不等于“随班混读”或“随班就坐”

　　琪琪两岁时还不会说话，也很少哭闹。WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%9110%20ton%20a-frame%20hoist起初，成强觉得孩子只是“开口晚”，直到半年后，琪琪被权威医疗机构确诊为自闭症。

　　自闭症，又称孤独症或孤独性障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病。患儿通常存在语言或社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄，以及重复刻板的行为，因而被称为“星星的孩子”。

　　依据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，目前中国自闭症者或已超1000万，0到14岁的自闭症儿童或达200余万，并以每年近20万的速度增长。

　　和琪琪一样，大部分“星娃”在确诊后被家长送入康复机构接受干预性康复治疗，一定程度上获得改善和能力提升，提前为上学做好准备。成强觉得，只要孩子能力所及，他希望琪琪能在普通学校接受义务教育，不仅为了学习知识，更因为开放的环境对她的语言、行为和社交能力发展都更有益。

　　澎湃新闻(www.thepaper.cn)注意到，早在2014年，教育部、国家发展改革委、民政部、财政部、人力资源社会保障部、原卫生计生委和中国残联共同研究制订了《特殊教育提升计划(2014-2016年)》，原则上要求残疾程度相对较轻的残疾儿童少年进入普通学校就读，中重度残疾儿童少年到特殊教育学校就读，为确实不能到校就读的重度残疾儿童少年提供送教上门服务，将其纳入学籍管理。政策颁布当年，包括北京、上海、广州、厦门等地纷纷转发了前述文件，明确提出对义务教育阶段的自闭症孩子接受合适教育实行“零拒绝”。

　　三年后的2017年7月，教育部再次牵头印发《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》等文件，进一步明确优先采用普通学校随班就读的方式，就近安排适龄残疾儿童少年接受义务教育。

　　然而，对于众多自闭症患儿家长来说，这些“看起来很美”的政策在落地时往往并不完美。

　　2018年，全国心智障碍者家长组织联盟发布的《适龄残障儿童入学状况调查报告》显示，2017年申请入学的受访者中，仅有69%成功入学。

　　琪琪二年级时发生的“退学事件”无疑给了成强当头一棒。成强告诉澎湃新闻，虽是“星娃”家长，他也能理解学校的难处，“特殊需要孩子有时会扰乱课堂秩序，别说老师不好处理，其他家长都会难以容忍。特殊需要孩子要上学，其他孩子也有享受接受正常教育的权利，不是吗？”

　　琪琪被退学后，成强几经寻觅，找到了一家包容性更强的普通学校，办理了随班就读，才勉强读完小学。目前，琪琪在广州一家普通初中就读，因担心小学时的情景再次上演，成强选择了隐瞒。从小学升入初中后，学习压力的陡增却让成强难以招架。琪琪的接受能力相对同龄人仍然偏弱，成强和妻子只能轮流上阵，不间断地辅导，一家人常常为“写作业”熬到半夜。

　　同处广东省的豆豆爸爸颇能体会成强的感受。地处相对偏远的粤西小城，豆豆在上小学前的康复干预进展很慢，临到入学前才学会握笔。豆豆还格外敏感，受不了批评，学校老师说话稍重些，就会带来一场情绪爆发。目前，他虽在普通学校随班就读，但在豆豆爸爸看来，老师授课的内容孩子没有能力吸收，随班就读只是在“勉强混日子”。

　　相比琪琪和豆豆尚有书可读，辽宁丹东的7岁“星娃”小鹿则没有那么幸运。

　　小鹿妈妈告诉澎湃新闻，小鹿在丹东上完幼儿园小班后，曾短期在大连接受干预康复。但小鹿却接二连三地出现情绪崩溃，康复机构的校长曾在公开场合表示，“教这些孩子，不如教聋哑人，他们啥都不懂，也教不出来?！?#36825;些话像刀一样扎进小鹿妈妈心里。

　　去年夏天，小鹿本该上一年级了，但小鹿妈妈反复衡量孩子的能力之后，最终为她做出延迟一年入学的决定。“按照小鹿目前的情况，入学后陪读时肯定的，雇人陪读费用太高，这些年送孩子去异地接受康复治疗，已经花了一百多万元，实在花不起了?！?#23567;鹿妈妈说。

　　不均衡的软硬件：一师难求和被闲置的资源教室

　　为让琪琪能跟上教学进度，成强尝试过为孩子聘请“影子老师”。

　　影子老师，也称特教助理，他们的工作是在特殊需要孩子进入学校的早期阶段，帮助孩子顺利进入学习状态，解决学习适应方面遇到的障碍。不仅如此，他们还需要了解特殊需要孩子的个体特点，设计个性化的辅助教学方法。

　　然而，合格的影子老师一师难求。成强告诉澎湃新闻，他曾雇佣过一位应届大学毕业生，每月支付5000元的陪读费用。试用后，他却发现，高价聘请的影子老师缺乏实战经验，无奈之下，他只能亲自上阵，成为琪琪的陪读老师。

　　浙江的菲菲妈妈也有相似的经历，在她看来，聘请影子老师一年的花费在十万元以上，这对于普通家庭而言实难负荷。

　　即便找到了合适的影子老师，现实中，能够接受影子老师进入课堂陪读的学校也并不多。菲菲户口所在地对口的公办小学就不允许她携陪读进校，“老师担心会影响绩效，甚至直接问我们，为什么不去特校？”

　　对于学校的态度，菲菲妈妈感到很无奈，请陪读的初衷就是希望减少对学校里其他同学的干扰，同时保护和帮助特殊需要孩子，搭建沟通的桥梁，“但现在部分老师没有这样的认知，压根没有商量的余地?！?/p>

　　澎湃新闻注意到，2015年，国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中曾指出，要大力推行融合教育，建立随班就读支持保障体系，在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室，提高普通学校接受残疾学生的能力。

　　依据《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》，各地以区县为单位统筹规划，重点选择部分普通学校建立资源教室，配备专门从事残疾人教育的教师(以下简称“资源教师”)，指定其招收残疾学生，其他招收残疾学生5人以上的普通学校也要逐步建立特殊教育资源教室。澎湃新闻注意到，在实践中不可或缺的影子教师(特教助理)并未被写进文件。

　　刘丽曾在特殊教育学校工作，目前在北京的多所普通学校从事一线融合教育。刘丽告诉澎湃新闻，她帮扶的一个中度自闭症男孩在有专业辅助的情况下，也能慢慢进步，但校外的资源老师一周内仅能给他所在学校提供一天支持。

　　在刘丽看来，影子老师和资源教师等服务于特殊学生的师资尚有很大不足，根本原因在于编制和保障的缺失，“学校的主课老师尚缺编，何况资源老师，绝大多数学校的资源老师都是任课老师兼任。”看不到发展空间或迫于生存压力，部分特教老师在从业几年后也会另谋出路。

　　与此同时，对于没有特殊教育专业背景的普通教师而言，也往往因为缺乏支持得不到专业培训，在面对真实的场景时束手无策。

　　成强说，因班里有特殊需要孩子，琪琪所在班级的正副班主任每月会有200元的补贴，但这对于本就要管理整个班级事务的班主任来说，并不足以起到激励作用?！?#29677;主任本来就很忙碌，不能要求他们特殊关照，更重要的是他们有时并不具备教育特殊需要孩子的专业技能。”

　　星星妈妈也向澎湃新闻举例，星星刚入学时存在明显的行为问题，喜欢伸脚去绊从她课桌旁走过的人，当时老师给予了严厉批评，效果适得其反。但在她看来，星星只是想引起别人的注意，最好的做法是冷处理，“当做没有看到，经过几次同样行为没有得到回应，她就不会再做了?！?/p>

　　相比师资的缺乏，融合教育的硬件建设相对容易。以琪琪就读的第二所普通学校为例，学校曾斥资20万元打造资源教室。然而，成强发现，因为资源教师的缺乏，资源教室建成之后也无法充分投入使用。刘丽也曾在多所普通学校观察到，校方虽然采购了昂贵设备却从不使用，这令她感到心疼。

　　受访的另一位南方某省特殊教育学校老师也表示，经费支持并非不充足，只是没有花到或者没有办法花到师资培训和招聘专业教师上去，“有些学校反而发愁不知道如何花钱，因为某些经费只能花在固定的项目上，比如功能室建设。”

　　而在一些欠发达地区，投入特教的经费都尚且难以保障到位。贵州省毕节市心智障碍者家人联盟发起人周江华认为，资源教室建设比例和标准严重不足，普通学校教师职前和入职后特教知识培训不到位、特校也缺乏相关针对性和有效性教育培训，都导致了自闭症等心智障碍儿童义务教育权益难以保障。

　　他山之石：科学评估是教育合理安置的前提

　　立足融合教育发展现状，2021年全国两会期间，中国残疾人艺术团团长、全国政协委员邰丽华提交了在《特殊教育三期提升计划》中加强落实普通学校、特殊需要学生“一人一案”的建议，建议呼吁准许普通学校根据需要临聘特教教师，围绕儿童需要，形成“班主任全面负责儿童发展，特教教师入班支持，资源教师总体统筹协调”的校内统筹的教育资源整合体系。

　　邰丽华委员建议，引导普通学校在常规教育教育学工作中融入、整合融合教育内容，通过特教资源中心或第三方评估管理的方式进行质量把关，围绕残障学生的需求，整合校内已有硬件、软件支持，引入必要的外部专业支持，保障残障学生的教育品质。

　　几乎同时，全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮也提交了《关于为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的建议》，呼吁为自闭症患儿开设专门学校，并纳入义务教育。黄绮委员认为，对于参加普通学校融合教育的自闭症患儿，除了要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪护。

　　上述两则建议经媒体报道后在网络上引发热议，更在自闭症孩子家长圈内掀起了关于“特校和普校谁是更优解”“什么才是高质量融合教育”的探讨。

　　在星星妈妈看来，目前自闭症孩子的教育安置还缺乏科学的入学评估机制。

　　澎湃新闻在采访中了解到，目前国内自闭症孩子的入学评估主要是智力测试，一般智力在50以下的建议就读特校，智力在50-70的孩子则建议随班就读。

　　星星今年已经12岁了，她在2岁半时确诊自闭症，又在6岁时又被综合判定为重度自闭合并智力障碍，曾在某市辖市排名前五的特殊学校就读过两年。星星妈妈告诉澎湃新闻，该所特校在招生前曾为星星制定个别化教育计划(IEP)，并在每学期结束时对孩子进行测评。遗憾的是，作为家长，她只能阅读到特校提供的评估报告，并不能参与IEP的修订。

　　澎湃新闻了解到，IEP全称为Individualized Education Program，于1975年起源于美国，是一种根据特殊儿童的身心特征和实际需要制定的针对每个特殊儿童实施的教育方案，并于近些年引入中国。

　　美国纽约市教育局学前教育委员会融合教育老师、哥伦比亚大学早期特殊儿童教育硕士石荟告诉澎湃新闻，在美国公立普校的融合教育中，制定IEP前，由学校心理学家和学习障碍专业老师组成的测评团队会先对有特殊需要的孩子从智力、学业成绩、社交情感能力等多方面做出综合评估，再按学科能力和学生自身的需要分别安置。

　　在这种模式下，家长可以根据孩子自身情况选择不同的安排，例如：可以在普通学校的普通班就读、在普通学校的特殊班就读、在特殊学校就读，甚至可以根据孩子成长需要，分课程地同时在普通学校和特殊学校接受教育。

　　石荟介绍，IEP从制定到执行都是一项团队工作，需要家长和学校及第三方测评机构的共同参与，“尤其是家长在其中有绝对的发言权，他们可以根据对孩子未来的发展期望和家庭本身的经济情况等对IEP提出要求?！?/p>

　　在IEP执行的过程中，普通教师和特殊教师也并非各自为政，而是相互支持，“普通教师决定教什么，特殊教师决定怎么教?！?#26356;重要的是，IEP每执行三个月都会重新对孩子进行一次标准化测评，一旦孩子能力有所提高，老师会根据他们的能力重新调整IEP，增加融合学科或者他们延长跟普通孩子一起上课的时间，反之则会适当减少。

　　石荟认为，最佳的特殊教育安排，是要在为孩子提供的额外支持和限制他们参与更多社会生活中间找到平衡点，这意味着要在保证孩子能够有效学习的情况下选取限制最少的安排。

　　双方受益：好的融合让普通孩子学会善待他人

　　“发达国家的特殊教育搞得好，也是很多代家长不断努力的结果，需要我们一起，通过各种方式推动政策完善。”对于中国融合教育的未来，成强一直怀抱积极态度。

　　在“星娃”家长看来，除了寄望于国家层面的学位保障、义务教育落实、专业师资配备之外，他们还期待着一个更为包容和自由的社会环境。

　　在成强记忆里，琪琪最初随班就读时有过一次特别不愉快的经历。

　　放学路上，一个男孩拿着一张写着“我有自闭症”的小纸条贴到琪琪身上，凑巧被前去接女儿的成强撞见。这次事件最终以班主任老师介入处理、小男孩道歉收场，但它成为成强忘不了的痛：“来自同龄人欺凌的伤害给家长的触动太大了?！?/p>

　　菲菲妈妈对此颇有同感。菲菲在家时可以静坐至少15分钟，但一到学校里，环境改变就很难实现。有一次，班级纪律不好，许多小朋友都在吵闹，老师却批评菲菲，认为是她带坏的。菲菲妈妈说，她不奢求老师额外照顾，只希望不要敌视，“特殊需要孩子也是孩子，他是一个生命，可以享受他/她应有的受教育权利?！?/p>

　　在石荟看来，观念的转变尤为重要——好的融合教育一定是让特殊需要儿童和普通儿童双方受益的，它不仅能让特殊需要儿童学习社会规范、早日回归主流，同时能让普通孩子通过和特殊需要孩子相处，了解世界的多元，学会如何尊重和善待他人。

　　有着多年一线融合教育经验的刘丽补充道，高质量的融合教育对于很多处在边缘的孩子也有助益，“普校老师们看到我们对待随读生的态度和教育方法，积极参加我们提供的培训，就会学习和反思，尝试使用科学方法对待那些注意力不太集中的、或者有情绪问题、家庭状况不太好的孩子，这都是好的改变?！?/p>

　　采访最后，刘丽分享了她在近期在融合课堂里看到的一个小插曲：在自闭症孩子天天随读的班级里，老师们在课堂上给全班同学们布置了分发教具的小任务。期间，老师没有做任何暗示和提醒，孩子们自发地瞧瞧小声传话：“天天喜欢红色的，记得给他留下?！?/p>

　　(文中成强、琪琪、小鹿、星星、菲菲、豆豆、天天、刘丽均为化名)

　　記者 衛佳銘